Пациенты с орфанными заболеваниями сталкиваются с разными сложностями: от психологических проблем до отсутствия квалифицированной медицинской и юридической поддержки.
О помощи детям после обширных операций по удалению кишечника и синдром короткой кишки мы поговорили с Балашовой Марией - экспертом пациентской организации «Ветер надежд».
• Что такое СКК, и какое лечение есть в России?
• Что такое «стационар на дому»?
• С какими сложностями сталкиваются люди с этим заболеванием и какую помощь они могут получить?
В ответах специалиста, который не понаслышке знает об этой проблеме.
